Matias Fernandez Burzaco tiene veintidos años, es periodista y padece una enfermedad rara que genera piel en exceso, llamada fibromatosis hialina juvenil. Hay sólo sesenta y cinco casos en el mundo, y dos de ellos están en la Argentina: uno es el suyo. Con el cuerpo invadido por nódulos, no puede caminar, ir al baño ni vestirse solo, y usa un respirador para no ahogarse mientras duerme.
En formas propias, con una mirada repleta de sarcasmo y humor, describe esa existencia que transcurre entre la cama y la silla de ruedas pero que esta lejos de ser estática. Por ella desfilan amigos entrañables, paseos hasta la plaza del barrio a fumar porro, enfermeros y cuidadores de toda calaña, la busqueda temerosa de la primera experiencia sexual. Descarnado, libre de toda autoconmiseracion, escribe: Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosko, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si queria hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes (...). No lloro nunca, pero se me caen lágrimas sin que me de cuenta y hay que secarlas con un papel.(...). En el pecho tengo un nodulo que parece una teta. Soy raro, soy deforme, y voy a contar todo. Fernandez Burzaco no mira el mundo con fragilidad sino con fuerza, lo vuelca en estas páginas tamizado por la experiencia intrasferible de vivir en un cuerpo difícil, e intenta encontrar respuesta a una pregunta: Como se aguanta todo esto?.
